Sla een jaarverslag of beleidsnota open en in de eerste alinea’s lees je dat de patiënt altijd centraal staat. Ik twijfel natuurlijk niet aan de oprechte bedoeling van de bestuurders. Maar wie zijn die patiënten eigenlijk? Wat willen zij? Worden ze wel genoeg gehoord?
Een boer uit het Groene Hart, een asielzoekersgezin uit Syrië, een ambtenaar uit Voorburg, een dakloze alcoholist uit Scheveningen en een mbo-studente van Marokkaanse afkomst: dat waren een paar van de patiënten op mijn spreekuur afgelopen week. Hun verscheidenheid in afkomst, leeftijd, opleidingsniveau en sociaaleconomische status maken mijn vak zo leuk. Diezelfde variatie laat ook zien dat ‘de patiënt’ niet bestaat. Dus hoe stellen we dan ‘de patiënt’ centraal? Weten we eigenlijk wel wat ‘de patiënt’ zélf wil?
Want in onze ijver om de zorg te verbeteren, te standaardiseren en te centraliseren, zijn we misschien vergeten de patiënten te vragen wat zij willen. Zijn zij wel zo enthousiast over onze zorgstraten en onze one-stop-poli’s? Weegt voor hen de zorgwinst van centralisatie op tegen extra reistijd en grotere afstand tot hun familie? We denken het te weten, omdat we zelf ook patiënt zijn (geweest), of familie hebben die zorg krijgen. Maar wij zorgverleners zijn natuurlijk niet representatief voor alle patiënten.
Wisselend succes
Er zijn uiteraard patiëntenverenigingen die zich actief mengen in het maatschappelijk debat, met wisselend succes. Want in hoeverre patiëntenorganisaties hun patiënten representeren, is moeilijk in te schatten. Ooit was ik voorzitter van een werkgroep die een richtlijn moest schrijven over amandelen knippen bij kinderen, indertijd de meest voorkomende ingreep. In onze werkgroep zat ook de voorzitter van de Vereniging Kind en Ziekenhuis. Deze belangenclub kende alle kinderafdelingen van Nederland een kwaliteitskenmerk toe, de zogenaamde smileys. Toen de voorzitter een keer niet bij een overleg kon zijn, vroeg ik haar of ze een vervanger wilde sturen. Dat kon niet: “Ik ben namelijk de enige medewerker van de Vereniging.” Ondanks haar waardevolle inbreng wisten we in de werkgroep niet precies wat ouders van te opereren kinderen nu écht belangrijk vonden.
Willen luisteren
We zijn modern, en we willen luisteren. Dus doen we aan patient journey-onderzoek, gebruiken focusgroepen en vragen de cliëntenraad wat zij vinden. Maar in tegenstelling tot vakbonden of politieke partijen kunnen patiënten noch lid worden, noch stemmen. Dus de leden van cliëntenraden vertegenwoordigen alleen zichzelf. En zo luisteren wij weliswaar naar sommige patiënten, maar mogen ze niet mee beslissen over de zorg.
In de verpleeghuissector zijn ze verder. Bij de meeste verpleeghuizen is sprake van een lokale cliëntenraad, samengesteld uit bewoners én hun familie. Het managementteam, de zorgverleners en de familie bespreken samen met de bewoners wat zij belangrijk vinden. Sommige cliëntenraden hebben een open verkiezing, anderen een actieve mailwisseling over actuele onderwerpen. Dat is al een stap in de goede richting.
De hoofdrolspelers
Om de komende grote veranderingen in de zorg te laten slagen, moeten we niet alleen beter luisteren naar patiënten, maar vooral zorgen dat ze mee kunnen bepalen hoe die veranderingen er uit moet zien. Hoe? Ik stel me voor dat je niet alleen lid kunt worden van patiëntenorganisaties, zoals van een vakbond of een politieke partij, maar dat je ook op die organisaties kan stemmen. En dat hun vertegenwoordigers de cliëntenraden samenstellen. Zij zijn dan onze gesprekspartners. Zo bepalen niet alleen bestuurders en artsen hoe veranderingen in de zorg eruit moeten zien, maar geven we onze zorg sámen vorm. Samen met de hoofdrolspelers: de patiënt en hun familie.